INÍCIO>Informação>Notícias>Paramiloidose: jovens admitem emigrar se Tafamidis® não chegar a ...
 
               
            IN    
Destaque

Saro Protector d...
13,52 €
 
 
Outono
Set'2017
24
domingo
   
 
Informação
 
 
Paramiloidose: jovens admitem emigrar se Tafamidis® não chegar a Portugal
 
Desespero, revolta e angústia são as palavras mais proferidas por dois doentes com paramiloidose que esperam que o Tafamidis®, um medicamento que evita o transplante hepático, seja disponibilizado em Portugal, avança a agência Lusa.
 
Paramiloidose: jovens admitem emigrar se Tafamidis® não chegar a Portugal
 

Caso contrário, e porque recusam ser transplantados devido à perda de qualidade de vida, vão optar por emigrar para França, um dos países que, tal como Itália e o Luxemburgo, já disponibilizou o fármaco aos seus doentes.

A Lusa entrevistou estes dois doentes a propósito do Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose, que se assinala na quinta-feira.

Ana e Pedro falaram com nomes fictícios porque não querem ser "estigmatizados pela sociedade", mas são jovens, licenciados, com sucesso profissional e herdaram a doença do pai que, em ambos os casos, já morreu.

Esta doença neurológica rara e sem cura ocorre quando o fígado produz uma substância fibrilar insolúvel designada por amilóide, que se deposita nos tecidos.

Conhecida como doença dos pezinhos, manifesta-se entre os 25 e 35 anos, transmite-se por via genética e os sintomas são a perda de peso, de sensibilidade e estímulos, afectando os membros inferiores e superiores, causando perturbações nos sistemas digestivo e nervoso e problemas cardíacos.

E são estes sintomas que Ana e Pedro, que têm menos de 36 anos, já começaram a sentir. No caso de Ana, tem muitas “dores musculares, cansaço e fadiga”, disse à Lusa.

Pedro, por ser homem, tem sintomas “mais galopantes”. Já perdeu 15 quilos, não tem “sensibilidade térmica”, sente “o toque, mas não a dor” e “vomita sempre ao acordar”, contou.

"Daqui a um ano ando de canadianas e, daqui a dois, morro”, diz, prevendo um futuro que poderá ser diferente caso tome o Tafamidis®, que lhe permitirá ter uma vida “perfeitamente normal”.

Também Ana se imagina “numa cadeira de rodas”, caso o Sistema Nacional de Saúde (SNS) lhe “vire as costas” ao não disponibilizar o medicamento, acusou.

O Tafamidis® será totalmente comparticipado, custando ao Estado cerca de 120 mil euros/doente por ano. O transplante de fígado fica em cerca de 400 mil euros.

Só que os transplantados, na maioria dos casos, “deixam de trabalhar ou recorrem com frequência à baixa médica, mas muitos morrem com outras complicações”, explicou Ana.

A revolta está no facto de a França, Itália e Luxemburgo já estarem a ministrar o Tafamidis® aos seus doentes.

“Seremos seres humanos diferentes?”, questionam ambos, não descartando a possibilidade de emigrar.

É que já começou a “contagem decrescente”, porque, em breve, “os sintomas e as limitações vão agravar-se e aí, nem medicamento nem transplante”, frisou Pedro.

Recentemente, o secretário de Estado da Saúde disse à Lusa que quem certifica o medicamento é a Agência Europeia de Avaliação de Medicamentos (EMA), e, só depois, poderá ser disponibilizado pelo SNS.

“Esperamos há dois anos, mas quanto tempo mais teremos de aguardar? Se calhar, quando vier, já será tarde para os cerca de 100 doentes que estão como nós”, sublinhou Pedro, referindo-se aos doentes que se precisam de começar imediatamente a medicação.

A Associação Portuguesa de Paramilodoise estima que Portugal tenha cerca de duas mil pessoas com a doença, mas há mais seis mil casos com gene mutante, mas sem manifestações clínicas da patologia. A cada ano, surgem 100 novos doentes em Portugal.

Notícia RCMPharma.
Veja notícia aqui.

 
Admin | 2011-06-16 15:42:01
 
 
1
 
 
Publicidade Google
 
 
 
Promoções


Bloqueador de Gavetas
2,59 €
2,07 €
 
HORÁRIO de FUNCIONAMENTO
   
2ª a sexta:
8h às 24h
sábado:
9h às 24h
Horário actual
Neste momento:
Estamos encerrados
[Fora de Período de Abertura]
   
 
A DECORRER HOJE
   
Sem iniciativas a decorrer hoje
   
 
AGENDA
 
S T Q Q S S D
F234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
 
- Actividade
 
- Mês actual
 
     
MARCAS + PROCURADAS
 
XLS | Emagrecimento Bioderma | Dermocosmética Drenafast | Emagrecimento
Saro | Puericultura Pure Altitude | Dermocosmética PiC | Tensiómetros
Cellulase Gold | Emagrecimento Medela | Mamã BioActivo | Suplementos
 
       
PARCERIAS
 
Wellfit Fitness & Spa Associação de Solidariedade Social dos Idosos de Canidelo Grupo Desportivo Bolacesto Ocean Day Spa
Fisiodomus Marta de Sousa Lopes Psicologia Global Sénior Rios e Trilhos
Laços com Futuro, Apoio Domiciliário      
       
 
Newsletters
 
Cartão Cliente
 
Fale connosco
 
Adicionar aos Favoritos
 
 
Social
 
  Siga-nos no Twitter! Siga-nos no Facebook
 
 
Publicidade
 
BioActivo LipoExit | Um novo conceito de emagrecimento!
 
 
  TOPO  
  INÍCIO | OnLine | Quem somos | Serviços | Farmácias de Serviço | Informações | Contactos | Links  
     
  Direcção Técnica: Drª Maria Manuela S. Rodrigues M. Rocha
2017 © Farmácia Rodrigues Rocha, Soc. Unipessoal | Todos os direitos reservados