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Há 500 doentes à espera de medicamento que lhes pode mudar a vida
 
?Está a ser descoberto um medicamento novo, vai ser mais fácil?, diziam no hospital. ?Está prestes a sair?. Ana Cristina Pavia anda pelo menos há quatro anos a ouvir esta conversa dos médicos que acompanham o filho, André, que nasceu com uma doença ? a deficiência de piruvato quinase. (Notícia RCMPharma)
 
Há 500 doentes à espera de medicamento que lhes pode mudar a vida
 

“No ano passado, tive a certeza de que o medicamento já existia”, conta ao jornal Público. Fala do Deferasirox, um fármaco que, defende a Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH), pode mudar a vida de cerca de 500 doentes, mas que tarda a chegar a todos. O Ministério da Saúde responde que o processo de autorização para a compra do fármaco por parte dos hospitais está a decorrer, mas que já emitiu 69 autorizações especiais para uso do medicamento.

Pode-se dizer que André [e a mãe] viveu grande parte dos seus 22 anos de vida em hospitais. Nasceu com uma doença que lhe causa anemias e o obriga desde pequeno a transfusões sanguíneas. O problema das transfusões frequentes é que conduzem a uma sobrecarga e acumulação de ferro em quantidades que podem ser perigosas para o organismo. Para o evitar, o ferro tem que ser retirado periodicamente do sangue, através da infusão de um produto chamado Desferroxamina, que obriga os doentes como o André a estarem imobilizados durante horas a receber a substância através das veias ou, nalguns casos, a terem que transportar uma bomba infusora para todo o lado, explica o Público.

No caso da hemoglobinopatia mais grave, a talassémia major, isso implica que os doentes têm que fazer infusões semanais 12 horas por dia desde bebés, explica o presidente da APPDH, Manuel Pratas. “É um tratamento com muito sofrimento.”

O que o novo medicamento oferece é a substituição das longas infusões pela toma de dois simples comprimidos, um de manhã e outro à noite. “A mudança de qualidade de vida é muita e a adesão à terapêutica completamente diferente”, explica Manuel Pratas ao jornal.

É que, constata o dirigente, depois de anos a serem massacrados desde crianças, quando chegam a jovens e podem tomar decisões, muitos destes doentes desistem das infusões e aceitam as consequências que daí poderão advir. A acumulação de ferro pode acontecer em órgãos como o coração e o que pode esperá-los é um enfarte de miocárdio aos 20, 30 anos — esta que é a principal causa de morte nestes doentes, sublinha.

Como dirigente de uma associação de doentes, ele próprio doente, Pratas ouve histórias sobre as mudanças de vida que aconteceram em países onde o fármaco é acessível desde 2006, como os EUA e a Grécia.

Em Portugal, teme que “as restrições financeiras” estejam a ser entrave. Um mês deste fármaco significa uns 500 euros por mês por doente.

O laboratório que produz o Deferasirox, a Novartis, diz que submeteu o processo de comparticipação em Portugal a 31 de Março de 2007, tendo recebido do Infarmed uma proposta de contrato (que definia o número de doentes elegíveis para tratamento no ano seguinte), assinado a 2 de Março de 2010. O fármaco não será de venda ao público, mas é necessária a comparticipação, para que os hospitais o possam adquirir.

“Desde essa altura que aguardamos a finalização do processo que, de acordo com a informação de que dispomos, se encontra para despacho do sr. Secretário de Estado, condição necessária para a disponibilização deste medicamento aos doentes”, responde ao Público por e-mail Luís Rocha, director da Novartis.

O Ministério da Saúde, por seu turno, alega que “o processo de avaliação farmacoeconómica dos medicamentos necessária para a autorização da sua aquisição por parte dos hospitais não põe em causa o acesso dos doentes à terapêutica que é considerada, pelas direcções clínicas do hospitais, como a mais adequada”. Nesse sentido, explica que através dos chamados pedidos de Autorização de Utilização Especial para os Medicamentos Sujeitos a Receita Médica Restrita, os médicos podem pedir acesso ao tratamento em casos pontuais.

Desde Março de 2008, foram emitidas 69 autorizações para o uso do medicamento, num prazo médio de 12 dias. “Entre 2008 e 2010, os encargos do Serviço Nacional de Saúde com a dispensa gratuita do Deferasirox, nos hospitais, ascenderam a mais de 900 mil euros”.

Notícia RCMPharma/Público.
Veja notícia aqui.

 
Admin | 2011-04-18 18:16:07
 
 
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