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Pessoas com hemofilia temem doenças infecciosas
 
Uma das principais preocupações de doentes com hemofilia e pais de crianças hemofílicas é a possibilidade de contracção de infecções como o VIH, Hepatite C ou a Doença de Creutzfeld-Jacob (variante humana da doença das Vacas Loucas).
 
Pessoas com hemofilia temem doenças infecciosas
 

Este tipo de doenças infecciosas pode ser contraída através de um dos tratamentos mais comuns para a Hemofilia: administração de concentrado de factor fabricado a partir de sangue humano (derivado do plasma). Esta é uma das principais conclusões do primeiro estudo nacional sobre o “Impacto da Hemofilia em Portugal”, realizado pela Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH), apresentado esta segunda-feira, véspera do Dia Mundial da Hemofilia, que se celebra esta terça-feira, avança a APH, em comunicado de imprensa.

A investigação “Impacto da Hemofilia em Portugal” foi desenvolvida com base num inquérito a quase 300 doentes com distúrbios hemorrágicos e traça o cenário da doença em Portugal, demonstrando o impacto na vida dos doentes, as limitações que experienciam na rotina diária, vida profissional e escolar, e a importância do tratamento adequado como garantia da qualidade de vida.

Mais de 8 em cada 10 doentes consideram que tratamento profilático melhorou a sua qualidade de vida

O primeiro estudo nacional sobre o “Impacto da Hemofilia em Portugal”, realizado pela Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH), revelou que 84% dos doentes – mais de 8 em cada 10 – consideram que o tratamento profilático teve um impacto positivo na sua qualidade de vida. A investigação apurou ainda que, apesar de 60% dos doentes afirmar que recebeu informação adequada do seu médico relativamente ao tratamento, 1/3 dos doentes (34%) não sabe que terapêutica está a fazer e 3/4 (74%) não teve possibilidade de intervir na escolha do seu derivado de factor.

Ainda não existe cura para a Hemofilia. O tratamento pode ser feito de duas formas: preventivo (profilaxia – apenas nos casos graves) ou on demand (sempre que surgem episódios hemorrágicos). As terapêuticas mais utilizadas são: produtos derivados do plasma humano, produtos recombinantes e produtos recombinantes de terceira geração.

A APH considera que os recombinantes – nomeadamente os que estão isentos de proteínas humanas e animais – representam uma segurança acrescida e trazem mais confiança aos doentes, pois não acarretam o risco de transmissão de doenças infecciosas, como aconteceu com os derivados de plasma humano, na década de 1980. Essa é, aliás, uma das três maiores preocupações reveladas pelos doentes no estudo: acesso ao tratamento numa emergência (41%) ou fora de Portugal (36%) e contracção de infecções através dos concentrados de factor (36%).

“O que este estudo revela é que ainda existe um longo caminho a percorrer na relação médico-doente na área da Hemofilia. Claramente tem de haver um acompanhamento mais próximo do doente e uma maior integração do mesmo em todas as etapas da patologia, desde o diagnóstico ao tratamento. A Hemofilia é uma doença com um alto impacto psicológico e quanto mais proximidade houver entre os profissionais de saúde e os doentes e familiares, mais confiantes e seguros todos nos podemos sentir. É importante que as pessoas saibam que, com uma profilaxia seguida meticulosamente e o acompanhamento adequado por equipas especializadas, os doentes com hemofilia podem ter uma qualidade de vida praticamente normal”, explica a Dra. Alice Tavares, Hematologista do Hospital de Santa Maria.

A investigação “Impacto da Hemofilia em Portugal” foi apresentada esta segunda-feira, na véspera do Dia Mundial da Hemofilia. Desenvolvida com base num inquérito a quase 300 doentes com distúrbios hemorrágicos, o estudo traça o cenário da doença em Portugal, demonstrando o impacto na vida dos doentes, as limitações que experienciam na rotina diária, vida profissional e escolar, e a importância do tratamento adequado como garantia da qualidade de vida.

A Hemofilia é uma doença rara de coagulação do sangue que, na sua maioria, é transmitida por herança genética de mães para filhos. Manifesta-se, maioritariamente, no sexo masculino e caracteriza-se por um défice de factor de coagulação no sangue que faz com que surjam hemorragias muito prolongadas. Actualmente, em Portugal, existem cerca de 1.000 pessoas com Hemofilia, sendo que mais de 40% dos casos são da forma mais grave da doença.

Notícia RCMPharma.
Veja notícia aqui.

 
Admin | 2012-04-17 13:00:11
 
 
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